一生罕見的幸福(擷取來源:博客來網路書店)

一生罕見的幸福
作者：巫錦輝
出版日期：2006 年07 月 10 日
 迎 向 陽 光
巫以欣口述巫錦輝筆
我叫巫以欣，今年13歲，就讀台北市五常國中一年級。我的小名叫『甜甜』，

因為自我呱呱落地後我就是很喜歡笑，也很恬靜，更是懂得體貼別人的小女孩。
所以教會搖籃班的奶奶就給我取一個很好聽的小名叫『甜甜』。

爸爸和媽媽常說我是上帝聽到爸媽一起禱告祈求而賞賜給他們的禮物，
更是一個人見人愛、人緣好的女孩；我的長相甜美可人，身材呢？
就像老爸一樣高高瘦瘦的，臉蛋呢？也是像老爸一樣是雞蛋臉型，鼻子呢？
也像老爸是高挺的，嘴巴呢？
也像老爸一樣有張櫻桃小嘴，唯獨眼睛卻像媽媽一樣有對大大滑圓的雙眸，不是像老爸的小瞇瞇眼。

我和我的家人對於上帝所賞賜給我們的所有感到幸福與滿足，也常滿心喜悅的感恩上帝，
我們全家一起倚靠全能的　神，我們每日所享，皆是恩賜，當我們享受甜美果實的同時，
上帝給了我們更堅毅的試探，讓我們更加緊捉不放的依賴 衪。

上小學一年級時，我的功課成績優異，且還獲得演講比賽多次獎狀，
但當我讀小學二年級時，媽媽發現我的眼睛協調力不好，眼球只能平視，
視線無法跟隨著物體的位置上下挪移，學習成績也漸漸跟不上同年齡的同學，
而且喝水時常無緣由的嗆到。
當初以為是我的眼睛視力問題，所以媽媽就帶我去台大醫院看眼科、
但診斷結果無異常，但我的媽媽還是不放棄的追蹤我的病原，
接續復健科、小兒科、遺傳科….逐一追蹤，為時半年之久，醫生們都說很正常。
到了三年級，我講話速度變慢了，常常講五個字，要花一分鐘的時間才能說完，
也常常因為不平衡的關係跌的鼻青臉腫，功課也開始退步，常常課堂上學的，
不一會兒就忘了或是弄不懂，尤其是數學，常被老爸罵說：今天去教懂了，怎麼明天又忘了。
再教會了，後天又忘了…

我好難過！我也不知道我是怎麼了？我很認真啊!我沒偷懶。
當我的一些身體反應效果漸漸出現時，同學漸漸不跟我玩了，
說我動作及反應慢，講一句話總要花很多時間，談話又慢。
更令我傷的的是，當有同學要跟我玩時，總有少數同學阻止她們說：只要跟我玩，就不跟她們玩。
所以…我覺得好孤單，下課時我只能倚在窗邊看著她們嬉戲玩樂，或看著老師改作業。
我的內心很難過，因為我也不喜歡自己生病。
因為我的身體症狀日趨嚴重，為了徹底找出病因，爸媽又帶我去台北長庚醫院檢查。
幾乎跟以前台大一樣，一科看完又一科，腦波、超音波、斷層掃描…驗血抽了又抽，
尤其是抽血，雖很痛很恐怖，但我還是咬緊牙根做個合作的小病人。

經過了半年，醫生給我們的答案仍是：都正常。
我們也不斷地禱告向上帝呼求，求上帝帶領前面的道路，讓醫生趕快找到生病的原因。
因持續找不出原因，因此我休息了一段診斷時間，
某天，媽媽看到一篇漸凍人的醫學報導，其中1~2項症狀，我似乎都有，
於是媽媽就趕忙打電話到罕見疾病基金會詢問。
經由基金會的引見，介紹我們到台大醫院找楊智超醫生，住院逐步檢查共計 14天。
並經由抽骨髓化驗，初步判定是罹患「尼曼匹克症」。
為求更稹密的檢查，隨後又取皮膚切片，送至澳洲做詳實的化驗，
經過兩個月後檢體報告確認我真的罹患了罕見疾病－「尼曼匹克症C型」。

在生病的這段時間，雖然有些同學不跟我玩，我的功課成績也一落千丈，
但我還是每天懷抱著一顆很快樂的心去上學，很努力用心的做功課；
我看電視說人要多運動，身體才會健康，所以我幾乎每天到中山國中操場去快走運動流汗，
因為我相信上帝能醫治瞎眼也必定能醫治我。
還有那麼多時時關心我、愛我、也為我禱告的親友們，我要更堅強快樂的走下去，
每天睡前我也都向上帝禱告，求　衪看顧我、醫治我，大能的　神也有聽到我的禱告。
同學們不再孤立我，開始跟我玩，雖然不是每個人，但是都是真正關心我的好同學。

為了能讓我得到更好的醫治，媽媽和爸爸遍尋全台名醫，舉如針炙醫療，
一次上百支針炙在我的皮膚上穿刺，我不僅每天需忍受皮受痛苦，還得強忍心裡的懼怕，
因為我知道醫生是為了醫治我。
每次媽媽看著我痛苦的神情，眼眶裡總含滿淚水，跟我說：『以欣，我知道妳很痛，
但是妳要勇敢，因為每一次的醫療都是我們的希望，如果可以的話，媽媽很想代妳受這種苦。』
經過好長一段時日的治療，但仍沒有好轉，所以媽媽又尋求另一療法－『腳底按摩』，
媽媽近日帶我跟弟弟去轄屬於吳神父體系的鄭英吉老師那邊做腳底按摩，經過一段療程，
有很多人說我有一點進步，比如走路比較平穩且有力、比較有精神又愛笑、說話較清晰一點….
雖然這只是一點點進步，但對我和爸媽來說卻是很大的鼓舞，我好高興喔！
雖然現在尚未研發出可治療我疾病的藥物，以後會怎麼樣也是未知數，
但爸媽還是很努力的為我跟弟弟做記錄，並設計適合的紀錄表格，
每月也固定用攝影的方式來紀錄我們的所有生活作息內容，舉
凡吃飯、走路、說話速度、臉部表情等變化…爸媽說，
希望這些記錄能提供給醫生對將來的醫學研究有幫助，
因為爸爸媽媽希望別人可以得到醫治，不要跟我們一樣過著這樣漫漫長長而又未知的療程。

既然現在沒藥可醫治我的病，爸媽商討後決定採取另類的治療—『旅遊冒險治療』，
要我們將眼目從身上的病痛轉移到世界各地，去看看各種膚色的人他們的生活…，
其中最讓我難忘的是2003年1月我們全家遠赴聖地－『以色列.埃及』旅遊，
凌晨3點鐘沿著一邊是山壁一邊是山崖的險峻路程，在一片漆黑，無法看到前後伙伴的情形之下，
每一人勇敢單獨的騎著一匹駱駝，在零下7度的氣溫下登高至埃及西乃山看日出，
更激勵他人的是我忍著身上的病痛，行走困難之下，不氣餒、不放棄的花了5個小時走下山，
使全團32人都勇敢的接受挑戰成功的登上二千多公尺高處看日出。雖然我走路有些許不便，
但仍於2004年11月再遠赴－『西非布吉那法索』探望及救助貧困的學童，當地氣溫灼熱，
但我們不因氣溫高達45度C，也不因當地衛生及生活條件不佳，更不因自己罹患罕見疾病而自憐自怨，
當地原住民領袖及居民與小朋友們，對我們的愛心深受感動，也激勵他們要珍惜生命與健康。
對了2005年7月底我們全家要去韓國與韓國人生活7天喔！2006年計畫去探望在俄羅斯生活的華人…

如果你或妳看了我以上的文章，不要有憐憫我的心，要為我祝福，
雖然我不知自己的生命可以再延續多久，醫生也沒法給我任何答案，
只能說文獻資料太少了，但我總認為這些都不重要，我只要活在當下，
把握住我生命中的每一天，把握住與家人親情互動的時光，我擁有很多愛我的家人，
且爸爸常勉勵我說：『要看到別人的需要，而忘記自己的苦難，隨時去幫助人』，
希望我這種不放棄、勇敢的精神能鼓勵一些人要珍惜生命，在我生命一天一天的流失中，
我都以開闊的心來迎接每天的晨露及朝陽，
我也將爸媽送給我的銘言：生命的意義不在於長短，而在於深與廣，來與大家分享及自我勉勵一番。